L’association ELA poursuit son combat contre la leucodystrophie

Du 23 au 26 juin 2015 s’est tenu le troisième congrès scientifique de la Fondation de Recherche ELA (l’Association Européenne contre les Leucodystrophies), à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière de Paris. Ce congrès dont les thèmes abordés portaient sur les progrès dans la compréhension des mécanismes moléculaires, dans le diagnostic et la prise en charge des leucodystrophies, aura également été l’occasion pour l’association de saluer les nombreux travaux de recherche entrepris ces dernières années.

Le troisième congrès scientifique de la Fondation ELA a une nouvelle fois rassemblé les meilleurs spécialistes internationaux des leucodystrophies et de la réparation de la myéline (plus de 30 chercheurs et scientifiques) afin de faire le point sur l’avancement de la recherche dans ce domaine. Les jeunes scientifiques ont pu présenter leurs travaux et échanger avec les experts présents lors des deux tables rondes organisées pour l’occasion. Une première destinée aux jeunes chercheurs et cliniciens sur le thème “Qu’est-ce qu’une Leucodystrophie” et une deuxième sur le thème de “l’Optimisation des données cliniques d’une biobanque et données omiques”.

L’association avait par ailleurs invité la communauté scientifique internationale au début du mois de juin à soumettre des projets de recherche innovants dans le domaine des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Une façon de promouvoir une meilleure connaissance des leucodystrophies dans le monde et le développement de thérapies prometteuses. Les leucodystrophies désignent ici un groupe de maladies génétiques orphelines qui détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) des enfants et des adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

Outre la recherche médicale, l’association ELA mène également chaque année plusieurs campagnes nationales de sensibilisation afin de rassembler le plus grand nombre et de inciter aux dons. Elle mobilise de nombreux établissements scolaires lors de la semaine annuelle “Mets tes baskets et bats la maladie” lors de laquelle les élèves prêtent leurs jambes à leurs camarades malades dans le cadre d’événements sportifs et solidaires. Chaque établissement doit alors chercher des parrains financiers qui acceptent de sponsoriser leur action au profit d’ELA. L’argent collecté est destiné au financement de la recherche médicale et à l’accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie.

Cette initiative est parrainée par le ministère de l’Education nationale et relayée désormais dans plusieurs entreprises dont EDF Réunion qui a remis au début du moins de juillet un chèque de près de 6000 euros à Jackson Richardson, parrain d’ELA, et Jean-Jacques Charolais, délégué régional de l’association. L’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise”, organisée le 22 mai dernier, avait réuni plus de 300 agents EDF lors d’une journée sportive afin de supporter l’association ELA dans son combat.

Pour rappel, l’association ELA, créée en 1992, a été reconnue d’utilité publique en 1996. Elle regroupe les familles concernées par les leucodystrophies, avec pour objectifs de financer la recherche, d’aider les familles au quotidien, de sensibiliser l’opinion, ou encore de développer son action à l’international. Pour ses actions, ELA utilise le sport comme vecteur de sensibilisation, faisant appel à de grands sportifs pour faire passer ses messages comme Zinedine Zidane ou Muriel Hurtis.

Crédits photo : ELA