En décembre dernier, le ministère de la santé a adopté un décret prévoyant l’arrêt du remboursement de l’Elmiron, le seul médicament qui soulage la cystite interstitielle. À partir du 16 mars, les femmes (90 % des patients) atteintes de cette maladie invalidante, qui souffrent de douleurs intenses et d’envies d’uriner très fréquentes, seront donc livrées à elles-mêmes.
Maladie mal connue
« Cette pathologie a longtemps été vue comme une maladie de foldingues, comme beaucoup de pathologies qui touchent les femmes et qui sont douloureuses. Certains généralistes se contentaient de prescrire des antidépresseurs », explique Françoise Watel, présidente de l’Association française de la cystite interstitielle (AFCI).
« La vie se résume aux douleurs et aux toilettes. C’est comme si on avait un chalumeau allumé à l’entrée du vagin qui vous brûle toutes les parties génitales. C’est insupportable », détaille Cathy Ségur, une assistante sociale ayant souffert pendant deux ans de cette pathologie. « À l’idée de retrouver ces douleurs, je suis terrorisée. Je sais que je ne tiendrai pas le coup ! »
Question d’économies
La décision du ministère résulte d’un avis de la Haute Autorité de la santé (HAS), qui a classé l’Elmiron parmi les produits au service médical rendu faible. Une étude contestée par l’AFCI : « L’Elmiron n’est pas efficace pour tout le monde. C’est ce qui explique que les études cliniques sur lesquelles s’appuie la HAS ne soient pas bonnes. Mais ces recherches sont anciennes et on a depuis évolué dans la vision de la maladie. Celle-ci est désormais comprise comme symptôme dont les causes seraient diverses, ce qui explique les différences de réactions aux traitements », explique Françoise Watel.
Mais le ministère de la Santé a tout de même estimé qu’à 500 euros par mois, « le service médical rendu était jugé trop faible au regard du prix pratiqué par le laboratoire ». « Tout ça pour faire des économies ! C’est un abandon de soins de la part de l’État », accuse Cathy Ségur.
